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08-09-17
Hallo! Ich berichte in meinem Blog über meine NF2,da ich auch von unterwegs schreiben kann. Hier an dieser Stelle erfolgt wenig Aktuelles.

Uwi's Freunde in Deutschland    Uwi's Rückblick auf 20 Jahre mit NF2 Heute hat Uwi viel mehr Wissen über NF2 sich angeeignet und schildert mit vielen Fotos seine Krankheit aus der jetzigen Sicht.

WIR . . . darin befinden sich Geschichten von NF2 Betroffenen. Auch Uwi erzählt über seine Krankheit und ist stolzer Mitautor. Der Buch Verkauf kommt gänzlich der NF2 Forschung zu Gute.
WIR kann hier bestellt werden :-)


Am 14. Juni war ich in der NF2 Ambulanz in Erfurt bei Prof.Rosahl vorstellig. Nach Auswertung der neuen MRT Bilder (WBS 5/2017 und KOPF 6/2017) wurde mir ein erfreulicher Verlauf meiner Krankheit bescheinigt.
Nächste Vorstellung bei meinen Professor für 2019 in Betracht gezogen. Sollten neue Symptome sich eher zeigen, natürlich dann zu einen früheren Zeitpunkt.
Bin sehr zufrieden über meinen jetzigen Iststand.
Uwe

On June 14, I was present at the NF2 ambulance in Erfurt with Prof.Rosahl. After the evaluation of the new MRI images (spinal column 5/2017 and skull 6/2017), I was certified a pleasing course of my illness.
Next idea with my professor for 2019 considered. Should new symptoms show up, of course, then at an earlier time.
I am very satisfied with my current situation.
Uwe


Meine Operationen - My operations


Einleitung
Das ich hier das so schreiben kann, verdanke ich in erster Linie meiner Familie , meinen Freunden und nicht zuletzt meinen guten Operateur. Natürlich mit etwas Glück dazu.

Vorwort
Man stelle sich das mal vor: Du gehst wegen einer Durchblutungsstörung im Arm zu einer Neurologin und verlässt die Praxis mit der Diagnose "NF2". In Worten:"Neurofibromatose Typ2". Dabei war es wirklich die Hand, was nicht mehr richtig klappte, dazu NUR in der kalten Jahreszeit. Von dieser Zeit an, dem 16. Dezember 1996 führte ich Tagebuch meiner Krankheit. 7 Geschwister und Mama Bis dahin, als ich im August 1998 das letzte mal unters Messer kam. Was dazwischen passierte möchte ich hier, teils sogar mit originalen Textpassagen aus meinem Tagebuch wieder geben. Warum das? Zum einen sind es Wochen und Monate die mich prägten, das sich bis heute das Kämpfen gegen die Krankheit lohnt. Andersherum möchte ich Betroffenen Mut machen es gleich zutun. Und es gibt Betroffene die auf diese Zeilen warten.

Viel Spannung liegt in den Zeilen, Freud und Leid in knapper Folge. Getreu meinem Leitspruch:

"Leben heute - was Morgen kommt weiß keiner!"

© Uwe Zufelde 15.Dezember 2007

Wie habe ich bis zum 16. Dezember 1996 gelebt und gewohnt?

9.November 1958 bis 1990

Geboren in Jena an einem Sonntag im Herbst 1958. Ich war das vierte Kind von acht und der erste Junge in unserer Familie. Aufgewachsen und Jugendzeit in Lützeroda bei Jena. Schon sehr früh zur Selbständigkeit erzogen kam ich 1966 in die Schule. Meine Tochter wohnt heute in Berlin 1974 begann ich mit der Lehre zum Mauerer, die ich 1978 mit "3" bestanden habe. In diese Zeit fällt auch mein erster Krankenhausaufenthalt. Wegen "kalter rechter Hand" wurde ich von da an auf "Muskelschwund" hin behandelt und im Winter oft krank geschrieben. 1982/83 absolvierte ich trotzdem meine Armeezeit. 1985 kam meine Tochter Nicole zur Welt, ich zog von Lützeroda in das acht Kilometer entfernte Apolda und gründete eine Familie. 1990 kam neben der politischen Wende auch meine private.

Ich hatte eine gemütliche 2 Zimmerwohnung und seit 1990 Single. Meine Verwandschaft wohnte im Umkreis von ca 8 km. Mittelpunkt war Apolda, meine Heimat seit 1985. Ich hatte ein gutes Einkommen, da ich nach der Wende, bis auf paar Wochen durchweg in verschiedenen Baubetrieben gearbeitet habe. Der Wechselgrund war nie meiner Gesundheit zuzuschreiben, sondern sehr oft der betrieblichen Situation. Die fetten Jahre auf dem Bau gingen zu Ende. Im November wurden wir ins Schlechtwettergeld geschickt, mit der Zusicherung im Frühjahr wieder loslegen zu können. Ich benutzte die freie Zeit um mal wieder nach meiner rechten Hand sehen zulassen. Nach 1990 hatte ich nämlich immer das Glück im Winter Innenarbeiten zu verrichten. In Apolda blitzte ich schon bei der Anmeldung ab und mir wurde eine Ärztin in Jena empfohlen. 3 Wochen Wartezeit musste ich einkalkulieren. So wurde es Mitte Dezember.

Das ist ein kleiner Ausschnitt aus meiner 2 Zimmerwohnung. Fast genau 14 Jahre war das in Apolda mein zu Hause. Eingerichtet unter Mithilfe einer Wohnungsauflösung mit vielen DDR Möbeln. September 2004 trennte ich mich dann leichten Herzens von diesen, da der Zahn der Zeit schon ganz schön daran genagt hatte. Jedoch von der Form her wieder in Mode gekommen. Das Gemälde "Der Dachs" von meinem Vater nahm ich natürlich mit und der "Zufelde" hängt nun in unserer gemeinsamen Stube hier in Bregenz.

16.Dezember 1996
Der erste Tag mit NF2 "Meine" Neurologin war ganz frisch gebacken, also mit den allerneusten Infos über das Fach. Ich lies mich richtig checken und nicht nur die Hand. Beim Abtasten bemerkte Sie eine Verdickung im rechten Schulterbereich. Schmerzhafter Natur, wenn man es mit den Druck übertreiben tut. Das alles nahm ich noch auf die leichte Schulter, da bei gleicher Kontrolle anderer Gliedmaßenbereiche ähnliche Symptome auftraten. Tag drauf wurde ich zu einen Ganzkörper MRT verdonnert. Nun gab es kein entrinnen mehr. Die Diagnose wurde fest untermauert. "Neurofibromatose Typ2" Was bedeutet, dass nicht nur der Rumpf betroffen ist, sondern auch meine Ohren. Das kam mir spanisch vor, da ich bis dahin weder Ohrengeräusche noch Hörverminderung bemerkte. Wie sagt man: "Man hört das Gras wachsen".

Erste Atempause
Ganz geschnallt hatte ich es immer noch nicht, was NF2 bedeutet und was mir bevorsteht. Es wurde Weihnachten und mit meiner Tochter fröhlich gefeiert. Auf das kommende "gute" Jahr angestoßen und sich viel Glück gewünscht. Rotkäppchen floss in Strömen und das neue Jahr begann. Im Januar 1997 verbrachte ich 14 Tage in der Neurologie und wurde auf meine Nerven hin untersucht. Jetzt wurde mir klar das die Ärzte nicht ganz wussten, was sie mit mir machen sollten. Jeden Tag wurden andere Tests unternommen, von Strom bis hin zu mechanischen Nervenreizen. In dieser Zeit nahm ich 10 Kilo ab, da ich nach so einen Tag immer fix und fertig war. 1 Woche durfte ich mich dann in Apolda erholen, bevor es zur ersten OP kam.

18.Januar
Jetzt landete ich in der Bachstrasse. Dort war die Neurochirugie untergebracht. Es wurde eine OP am rechten Armplexus angesetzt. Der Tumor hatte ein Größe von 14x7x3 cm. Also ein ganz schöner Wummi, wenn auch gutartiger Natur. Leider wurde der Eingriff nicht bis zum Ende durchgeführt und die Wunde schnell wieder geschlossen. Eine Verbesserung wurde also nicht erzielt. Der Chefarzt, ein Professor gab meinen Arm in den jetzigen Zustand noch 5 Jahre. Das haute mich erst mal von den Socken.

Zweite Atempause
Richtig klar wurde ich immer noch nicht und schon die erste Kopf OP in Planung genommen. Wie sollte das nun nach der ersten Erfahrung in der Einrichtung werden. Meine Neurologin, war neben meiner Familie die einzigste Hoffung. Sie besorgte mir die Adresse einer Thüringer SHG für Neurofibromatose. Im Februar kam ich mit der Gruppe das Erstemal in Sondershausen zusammen. Jetzt erfuhr ich, dass es bei NF verschiedene Versionen gibt und ich mit der Zweiten auf weiter Flur alleine.

18.Februar
Ich vertraute immer noch den Ärzten in der Saalestadt, da auf die schnelle auch meine neuen Freunde mit der Situation überfordert waren. Einzigst meine Neurologin zögerte, ob die OP am rechten Hörnerv sinnvoll erscheint. Nach neusten MRT Bildern war der Tumor schon im Begrifft in mein Kleinhirn zu drücken. Jetzt sah auch sie keine andere Möglichkeit. Einzigste Foto zwischen beiden AN OPs 4 Stunden wurde an meinen Kopf gearbeitet und ich erwachte in einen jämmerlichen Zustand. Rechts ertaubt, rechte Gesichtshälfte gelähmt. Nach 10 Tagen wurde ich zur Anschlussheilbehandlung nach Bad Liebenstein gebracht. Dort Anfangs wie ein Schlaganfallpatient betreut bis auch der letzte Betreuer merkte, was mit mir los ist. Ich verbrachte Ostern in der Einrichtung und Besuche von meiner Familie wieder willkommen. Besonders meine Mutter hatte Freude daran, dass es mir wieder den Umständen entsprechend gut geht. Zu Arg war die Enttäuschung als sie mich auf der Intensivstation besuchte. Aber Zufelde's sind ja Aufstehmännchen und so kam ich bald wieder in meine eigenen 4 Wände.

Das ist das einzigste brauchbare Foto aus der Zeit zwischen meinen beiden Hörnervoperationen. Anfangs konnte ich mich gar nicht leiden und erwischte mich sogar bei einer Vernichtung eines Foto's. Auch taten manche Äußerungen von Mitmenschen weh, die aber dann nach Aufklärungen abebbten. Mit der Zeit war ich eben der Uwe mit der schiefen Gusche geworden. Ab Februar ´97 bis zu meinen Wegzug war ich in therapeutischer Behandlung in einer sehr guten Praxis in Apolda. Die Tipps und Anwendungen in Eigenregie helfen mir bis heute und ermöglichen ein besseres Leben.

April 1997
Krankgeschrieben, erstes Abwägen wegen Rente und überhaupt, wie es weiter gehen soll. Das waren die wichtigsten Überlegungen. Mein Gesicht konnte ich Anfangs nicht groß Leiden, ging aber trotzdem meinen Verpflichtungen nach und zeigte mich der Öffentlichkeit. So lernte ich langsam meine eigenes Ich wieder im Griff zu bekommen. Eine Sache ging mir aber nie aus dem Kopf: Mein linkes Ohr bedarf ebenfalls einer OP, da sich dort ein weiterer Tumor breit machte. Alle 14 Tage hatte ich einen Termin bei meiner guten Neurologin in Jena. Neben den Krankengeldverlängern, was sie abzeichnen musste, ging es um meinen Gemütszustand . Hier klammerte ich mich immerhin noch an die hiesigen Ärzte und versprach mit deren Hilfe. Einmal musste doch mal wieder Glück haben, sagte ich mir.

Mai 1997
Dies wurde jäh im Mai bei einen Internationalen NF Seminar durchstrichen. Erstmals mit einen NF Spezialist im Gespräch, wurde mir NF2 im schweren Fall vorausgesagt. Folgerichtig kam dann noch die "Absage" der bisherigen Operateure. War es die Angst, dass sie Schuld an meiner möglichen Ertaubung wären. Jedenfalls war ich total am Boden. In meinem Tagebuch verzeichnete ich die damalige Verfassung so: "Mir ist klar geworden, das ich zur Zeit noch Beschwerdefrei bin, was sich aber urplötzlich ändern kann. Mein Leben hat Höhen und Tiefen durchgemacht. Was zur gegenwärtigen Lage bei mir vorgeht, kann ich nur mit meiner guten Phy.Dr.S. bereden. Danach kommt der Tod."

Sommer und Herbst
Der Sommer kam mit seinen oft schönen Tagen und das Leben nahm seinen Lauf. Es musste ja weitergehen. Ich klammerte mich nun vollständig an die Thüringer SHG. Nur hier konnte ich mein Wissen über die Krankheit vertiefen. Deshalb war ich sehr oft in Sondershausen. Es gelang uns einen genetischen Stammbaum von einer erfahren Erfurter Ärztin erstellen zulassen.

Im Tagebuch steht:
"Meine Humangenetikerin stellte den Stammbaum der Familie in Punkto "Neurofibromatose Typ2" auf. Sie gab an, dass ich Ersterkrankt bin. Weder meine Mutter und meine 7 Geschwister, sowie meine Tochter haben NF2. Bei meinen Vater (gest.1990) und meiner Oma (gest.1974) war kein erfoschen möglich. Meine Oma hatte Hörprobleme, jedoch wohl altersbedingt."

Einer weiteren Ärztin aus einer Erfurter Klinik stellte ich mich ebenfalls vor und hatte Hoffung, dass Sie mir wegen meinen linken Ohrproblem helfen könnte. Sie traute sich nicht. Lies mich aber nicht im Regen stehen, sondern gab mir eine Adresse. Das hatte wir doch schon einmal. Nur diesmal handelte es sich um hunderte Kilometer. In Lübeck soll der Arzt meiner Hoffung sich befinden.

Inzwischen machte ich mir weitere Gedanken über meine Zukunft. Hier besonders was das Hören angeht. Zwar hatte ich nun höchstwahrscheinlich einen Arzt der mir helfen will, aber eine gänzliche Ertaubung war nicht auszuschließen. Deshalb bemühte ich mich einen Kurs in Gebärdensprache zu belegen. Im September war es dann soweit und ich belegte einen Schnupperkurs an der Jenaer Volkshochschule.

Wir forschten, unternahmen Anstrengungen um weitere Leidensgenossen mit den Krankheitsbild NF2 zufinden. Ohne Internet und Fax war das Anfangs recht schwierig. Trotzdem gelang es uns mit der Münchner SHG im Kontakt zukommen und bald hatte ich mit Anne L. und Sabine R. brieflichen Wechsel = Infos aus erster Hand.

Der erste Gesprächstermin mit Lübeck rückte in greifbarer Nähe und mit der KK einen guten Partner an der Seite. Im Tagebuch heißt es:"Warum soll ein Vorortkrankenhaus günstiger sein, als wie ein KH in Lübeck? Fahren sie hin Herr Zufelde und das Taxi genehmigen wir dazu. Viel Glück." Und das hatte ich echt bisher mit "meiner" IKK.

Der November, genauer der 3. wurde zum Ersten Treffen mit den Neurochirurgen Herrn Prof. Dr. Sepehrnia ausgemacht. Per Taxi von der Apoldaer Verkehrsgesellschaft ging es Richtung Ostsee. Wir fanden schnell die Uniklinik und bekamen 15 Minuten Gesprächszeit. Der Herr Prof. war und ist nämlich ein leitender Chefarzt. In Begleitung meiner Schwester Sabine, denn 3 Ohren hören mehr als wie eins, habe ich den nun schon legendären Satz immer noch im Ohr: "Herr Zufelde ich helfe Ihnen!" Diese fünf Worte sollten mein weiteres Leben prägen und von diesen Augenblick auch wirklich.

Meine gute "Bine"
Lernte mit mir die DGS Meine Schwester Sabine. Ebenfalls von einer chronischen Krankheit gekennzeichnet und ein Ärztemarathon hinter sich, bot Sie gleich nach meiner Diagnose Ihre Hilfe mir an. So wuchs Sabine in meine Krankengeschichte mit und konnte als Einzigste mich verstehen. Zu Vorsichtig waren meine anderen Familienmitglieder und sind es bis heute geblieben. 1998 nahmen wir zB gemeinsam an einigen Semestern in Gebärdensprachlehrgängen teil. Sabine war auch die Erste in der Familie, die dann diese Zeichensprache angewendet hat.

Nunmehr "mein" Professor gab mir für die sehr dringliche, jedoch auch höchstmöglichste einschneidende OP am linken Ohr Bedenkzeit bis Januar ´98. Er versicherte mir aber, dass ich gute Chancen für eine Hörnerverhaltende Operation habe, da der Tumor "nur" seitlich das Objekt betrifft. Also ca 8 Wochen Bedenk- und Verschnaufzeit hatte ich und konnte mich auf die drohende Ertaubung einstellen. Mir war es wichtiger von den Tumor befreit zuwerden. Der gänzliche Hörverlust kam an zweiter Stelle.

Unsere Familie wurde von einem schweren Schicksalsschlag heimgesucht und ich musste meine Ansprüche, was Sabine betrifft runterschrauben. Eigentlich ging es mir ja recht gut und ich hatte mich an vieles, auch Bequemes gewöhnt. Weihnachten / Neujahr war Uwe gut versorgt und untergebracht. Meine Neurologin gab mir die Zuversicht, dass ich in Lübeck die mir bis dato besten Chancen für die Zukunft sehe. Sie drückte mir beide Daumen und ab ging es wieder mit der Taxe nach HL (Hansestadt Lübeck).

18. Januar 1998
An diesen Tag traf ich in der Neurochirurgischen Uniklinik zu Lübeck auf Station 14A ein . Im Gepäck viel Zuversicht und Daumendrücks von meinen Lieben zu Hause in Thüringen. Und ein 2,-DM Radio mit Kopfhörern. Hörtest, MRT & weitere bekannte Untersuchungen, sowie aufklärende Gespräche mit verschiedenen Ärzten bereiteten die OP am Kopf vor. Mein Professor beschrieb mir, wie er vorgehen will und das zeigte schon sein Wissen. Kurz Umschrieben "Deckel auf, Tumor raus, Deckel zu!"

19. Januar
Das letzte Telefonat an diesen Tag führte ich mit meiner Schwester Susanne und gab Ihr meinen "guten" Zustand preis. An einen Besuch konnte ich nicht denken, da es das Wetter und die Entfernung nicht zugelassen hätten. Sollte ich aber länger als wie die schon gewohnten 10 Tage hier verbringen, wurde ein Besuch von meiner großen Schwester Gabriele und Schwager zugesichert. Am Abend vor den Eingriff lag ich alleine im Zimmer. Ich hörte schöne Musik (Schlager) und bekam von der Nachtschwester meine LAA Tablette. Plötzlich wurde ich munter gemacht und der neue Tag war da. Aus meinen Radio hörte ich nur noch ein knistern, die Batterien waren wohl schlapp und ich ebenfalls. Meine privaten Sachen kamen in einem großen weißen Sack mit der Aufschrift "Patienteneigentum".

20.Januar
Der Tag der alles entscheiden sollte war da. Ich wurde mit guten Wünschen der Pfleger verabschiedet: "Herr Zufelde, Sie sind doch schon ein alter OP Hase, das schaffen Sie hier auch." Narkose und ich war weg. Wie lange weiß ich nicht, wohl Stunden. Auf der Intensivstation war kein Tagesrythmus bemerkbar. Ich blinzelte und erkannte ein vor meine Nase gehaltenes Pappschild:
HÖRNERV ERHALTEN""
Wieder Worte die mich glücklich machten. Wegen der Infusion hatte ich schon immer in den vergangen Aufwachphasen Probleme. Diesmal übergab ich mich aber ungeniert und lies die "Brühe" laufen. Schon wurden Gedanken in mir wach: "Uwe, nun schaffste es mit eigener Kraft!".

26. Januar
Die letzten Nachuntersuchungen waren abgeschlossen. Mein Hörvermögen war nun an niederer Stelle angesiedelt und anfangs musste viel geschrieben werden. Meine Schwester Susanne kam mich mit Abholen und wurde zu ein Gespräch mit meinen Operateur eingeladen. Üben, üben und noch mal üben, um meine Situation zu verbessern. Herzlichst wurde ich Verabschiedet und mir weiter Hilfe, ob am Mann oder bei Fragen zugesichert.

Januar/Februar
Ich erholte mich schnell bei meiner Mutter in Lützeroda und war schon Mitte Februar wieder in Apolda.Durch einen Blitzantrag und entgegenkommen meiner Krankenkasse konnte ich in dieser Zeit schon über ein Faxgerät und Lichtsignalanlage verfügen. Meine Schwester Sabine legte sich auf eigene Kosten ebenfalls eine Faxmaschine an und von nun ab war ich in Apolda auch erreichbar.

Uwi's MOTTE
Eigentlich gehörte die Teckeldame meiner Mutter. Nachdem ich aber ertaubt war, musste ich mir einen ersten Halt suchen und wo findet man sowas. Wurde zum Ertaubtenführhund Bei Geschöpfen die einen so nehmen wie man ist - ohne Berührungsängste oder abwehrende Haltung. MOTTE wurde zum Ertaubtenführhund umfunktioniert und erleichterte mir den Start in die neue Welt enorm. Neben der längjährigen "Liebschaft" kam nun das Reagieren auf die bekannten Verhaltensweisen von MOTTE dazu. So konnte ich schon recht bald mit MOTTE alleine auf der Straße spazieren gehen. MOTTE gehörte auf's Dorf und nicht in die Stadt. 1x pro Woche waren wir aber garantiert unterwegs in der Botanik rings um Lütze. Leider musste MOTTE wegen Teckellähmung eingeschläfert werden. Die Erinnerung kann mir aber keiner nehmen.

Langsam und Sachte ging es mit mir wieder aufwärts. Gelerntes lernte ich zum 3x und es sollte die das letzte Mal sein. Sah alles bisschen komisch aus, mir kam es jedoch auf das Endergebnis an. Mit welchen Tricks und wie ich mich anstellte war dabei egal. Ich freute mich immer, und das bis heute, wenn ich selbständig was erledigen kann. Das fing beim Essen sowie Trinken an und hörte zB beim Autofahren auf.

Letzteres versuchte ich schon Ende Februar wieder zu bewegen. Auf Anfrage bei Behörden und meinen Autoclub wurde mir bestätigt, dass ich Auto fahren kann und von meinem Professor, dass ich fahren soll. Nun lernte ich mit den Augen "hören" , denn das Resthörvermögen taugte mit Hilfe meines Hörgerätes nur zur Orientierung. Meine Schwester Sabine war wieder in der Lage, wichtige Arzttermine mit mir zumachen. Auch Behördengänge lagen wegen meiner beantragten Rente an.

Durch meine Ertaubung stockte es auch in der Zusammenarbeit mit der Sondershäuser SHG. Überhaupt merkte ich nun einen Wandel in meinen Freundeskreis. Die sich lossagten hatte ich schon vorher aus den Augen verloren. Der größte Teil jedoch blieb mir bis heute treu und neue, wichtige Freundschaften entstanden spätestens, als ich die erste Einladung zum Mücketreffen von NF2 Erkranken bekam.

Erstmalig nur unter Gleichgesinnten, die das gleiche Schicksal mit der tückischen Krankheit teilen. Unsere "Mückeseite" nebenan beschreibt das Treffen ja sehr wunderbar. Um meine Gebärdenkenntnisse aufzufrischen und den Umgang mit meiner Ertaubtheit besser in den Griff zubekommen , machte ich eine REHA in Rendsburg mit. Hier konnte ich gute Erfahrung sammeln, was mir im weiteren Leben von nutzen sein kann. Natürlich gilt auch hier...Übung macht den Meister.

August 1998
Nun war ich erst mal wieder fertig mit meinen Schulungen und Vergnügungen. Lübeck rufte zur 4.OP. Diesmal ging es um meinem rechten Armplexus. Beschwerden hatte ich in den heißen Sommertagen kaum und somit wurde der Eingriff erträglicher. Am 18.8. war es soweit und ich zog wieder auf Station 14A ein. Die Schwestern und Ärzte stellten sich gut auf meine Hörminderung ein und nahmen sich auch Zeit. Bisschen hatte ich schon vorgesorgt, so war ein Schild am Bett und ein Vermerkt auf den Deckblatt meiner Krankenakte.

Aus der Narkose erwacht, war mein erster Griff zum rechten Arm. Er war dran geblieben. Nur merkte ich ein neues Gefühl und Lähmung in meiner rechten Hand. Der Tumor konnte nicht restlos entfernt werden, da einer Amputation gleich gekommen wäre und das wollten wir beide nicht, mein Arzt und ich.
Nach beiden AN OPs Mit den neuen Handicap konnte ich anfangs nicht gut leben. Deshalb kam ich 3 Wochen in einer Thüringer REHA Klinik auf eigenen Wunsch unter. Hier war es möglich, dass ich wieder Besuche von meiner Familie erfahren konnte. Da ich früher schon bei vielen Sachen Linksanwendung durchführte, kam ich schnell dahinter, wie ich am besten meine gesunde Hand einsetze. Jedoch musste ich meine rechte Hand ebenfalls auf trapp halten, denn was der Körper nicht mehr braucht will er loswerden. Besonders in den Feinheiten ,Rasieren zum Beispiel zahlte ich viel Lehrgeld. Um so stolzer wurde ich, wenn mir was mit Links und wieder mit Rechts gelang.

So ist es bis heute geblieben und eine neuerliche Operation ist nicht von Nöten. Mein Professor ist nun in Erfurt tätig und betreut mich in Fragen und Auswertungen meiner jährlichen Untersuchung, als wen die Eingriffe gestern gewesen wären. Das macht mich sehr froh und glücklich.

Nun gibt es auch eine Zeit nach meinen Operationen. Bis heute waren wie schon erwähnt keine mehr nötig. Meine Ärzte in Erfurt und Vorarlberg unterstützten mich sehr. Alle Last konnten Sie aber nicht abnehmen und so war ich gefragt ein eigenes Konzept zu entwickeln.

Durch mein Auto war ich beweglich und absolvierte mein wöchentliches Programm mit besuchen bei meiner Familie. In Apolda selbst konnte ich neben meiner Tochter auf eine ganz liebe Familie zurückgreifen. Da beide Rentner kamen wir oft raus in das schöne Thüringer Land.

Neben „Mücke“, waren persönliche private Treffs mit meinen Freunden sehr wichtig. So lernte ich ebenfalls Deutschland in allen Himmelsrichtungen kennen. Auch das Internet bot sich ab 2000 an und ich machte mich im Selbststudium fit dafür. Da taten sich weitere Felde

r auf, wo ich meine viele freie Zeit gut nutzen konnte. Etwas blieb leider oft auf der Strecke: Gebärden konnte außer meinen „Mückefreunden“ und meinen beiden Schwestern Sabine und Susanne keiner. Das störte mich oft.

Höhepunkte waren bis dahin ua
2001 „Erste NF 2 REHA in Bad Grönenbach“
2002 Meine erste eigene Homepage kurz vor Weihnachten.
2003 Neugründung der Thüringer SHG für Neurofibromatose
„Zweite NF2 REHA“ wieder in Bad Grönenbach.
Jährliche Teilnahme an den Sommertreffen für NF2 Betroffene.
2006 Gründung der NF SHG in Vorarlberg
2010 "Dritte NF2 REHA in Bad Grönenbach"

Am 4. September 2004 hieß es Abschied nehmen von Thüringen. Die Freundschaften sind erhalten geblieben bzw sogar noch ausgebaut. Nun mußte ich mir, bis auf Münster neue Ärzte hier vor Ort in Bregenz suchen, die sich an die Krankheit heran wagten. Erstes Foto mit Gini Sept/2003 Bis auf das Fachgebiet Neurologie hatte ich gleich bei der ersten Vorstellung den Riecher, dass „meine“ neuen Ärzte Interesse zeigen. Seit Mai 'o7 nun endlich auch eine Neurologin die mich ernst nimmt. Die Kontrollen sind in etwa gleich geblieben, was die Abstände angeht. Manche sogar intensiver als wie aus Deutschland gewohnt.

Nun kam ich auch hier in Vorarlberg auf die Idee eine SHG für Neurofibromatose zu gründen. 2006 im Januar war es dann soweit. Wir sind nur eine kleine Gruppe von 5 Betroffenen. Aber es macht trotzdem Freude. Seit wir nun, Regina und ich alleine wohnen ist wieder eine neue Situation für mich eingetreten und ich muss mich erstmal an die Ruhe gewöhnen.

Vielen Dank für Deine Zeit die Du hier verbracht hast.

Herzlichst Uwe Zufelde


ntroduction
I can write so I owe primarily my family , my friends , and last but not least my good surgeon. Of course, with a little luck.

foreword
Imagine that times before : You go because of a circulatory disorder in the arm to a neurologist and leaves the office with a diagnosis of " NF2 " . In words: " Neurofibromatosis type 2 " . It was really the hand, which no longer worked properly , this ONLY in the cold season. From this time on , the 16th December 1996 I wrote a diary of my illness . 7 siblings and mom Until then , when I came under the knife for the last time in August 1998. What happened in between , I would like here , some even give back with original text passages from my diary . Why is that? For one, there are weeks and months that shaped me, that to this day is worth fighting against the disease. The other way round , I would like to encourage those affected it emulate the same. And there are some cases waiting for these lines .

A lot of tension in the lines, joy and sorrow in a concise sequence . True to my motto :

"Life today - what's next morning , no one knows ! "

© Uwe Zufelde December 15, 2007

As I have until 16 December 1996 lived and lived ?

November 9, 1958 to 1990

Born in Jena on a Sunday in the fall of 1958. I was the fourth child of eight and the first boy in our family. Raised and youth in Lützeroda at Jena. Brought up very early to independence in 1966 , I came to school. In 1974 I began training as bricklayers , which I have passed in 1978 with "3". My daughter now lives in Berlin This period also saw my first hospitalization falls . Because "cold right hand," I was treated back from there to " muscle " and written often sick in the winter. 1982/83 I completed my army still time . In 1985, my daughter Nicole to the world, I moved from Lützeroda in the eight kilometers away Apolda and started a family . In 1990, my private next to the political changes .

I had a nice 2 bedroom apartment and since 1990 a single. My Relatives lived within a radius of about 8 km. Center was Jena, my home since 1985. I had a good income, because I was working after the turn , until few weeks consistently in different construction companies . The change reason was never attributed to my health, but very often the operational situation. The fat years in the construction came to an end . In November, we were sent to the bad weather of money to get started again in the spring with the assurance . I used the free time to again in my right hand, let see . After 1990, I had in fact always the luck in the winter to do outdoor work . In Apolda I flashed since at registration and I was a doctor in Jena recommended. Three weeks of waiting I had to take into account . It was mid-December.

This is a small excerpt from my 2 bedroom apartment . Almost exactly 14 years has been the Apolda in my home. Outfitted with the help of a flat resolution, many GDR furniture. September 2004, I parted then with a light heart of this , as the ravages of time had gnawed quite it. However, come in shape back in fashion. The painting " The Badger " by my father and I took the course " Zufelde " now hangs in our common room here in Bregenz.

December 16, 1996
The first day with NF2 " My " neurologist was baked on , so with the very latest information on the subject . I let me check properly and not just the hand. During scanning you noticed a thickening in the right shoulder area . Painful nature , if you do overdo it with the pressure. All this I took another lightly , since with the same control on the other limb areas appeared similar symptoms. Day on it I was sentenced to a whole-body MRI. Now there was no escape . The diagnosis was substantiated . " Neurofibromatosis type 2 " Which means that not only the body is affected, but also my ears. That struck me as Spanish, because I do not yet noticed ringing in the ears hearing impairment until then. As they say : " You can hear the grass grow ."

First respite
Full strapped I had still not what NF2 means and what awaits me . It was celebrated merry Christmas and with my daughter. Initiated on the next "good" year and wished good luck. Little Red Riding Hood was flowing and the new year began. In January 1997 I spent 14 days in neurology and has been studied on my nerves down . Now I realized that the doctors did not quite know what to do with me. Every day has been made other tests of electricity to mechanical nerve stimuli. During this time I took off 10 kilos , I was always all ready after such a day . 1 weeks I was allowed to then recover in Jena, before it came to the first OP .

January 18
Now I ended up in the creek road. There the neurosurgery was housed . It was scheduled to have a surgery on the right brachial plexus . The tumor had a size of 14x7x3 cm. So quite a nice Wummi , albeit benign nature. Unfortunately, the surgery was not performed until the end , and the wound closed quickly. Improvement was thus not achieved. The chief doctor , a professor gave my arm in the present state for another 5 years. The first time blew me off my feet .

Second respite
Properly clear I was still not and have taken the first head OP planned. How should now be after the first experience at the facility. My neurologist , was next to my family the only hope . You got me the address of a Thuringian SHG for neurofibromatosis . In February, I met the First time sex in Sondershausen with the group. Now I learned that there are different versions for NF and I out on a limb alone with the Second .

February 18
I trusted the doctors still in Halle , there were overwhelmed on the fast also my new friends with the situation. Einzigst my neurologist hesitated whether the OP in the right auditory nerve seems to make sense . photo between two AN OPs According to the latest MRI images of the tumor was pressing in the other topic already in my cerebellum. Now she saw no other option. 4 hours working on my head and I woke up in a miserable state. Right deaf , paralyzed right side of the face . After 10 days I was taken to Bad love stone for follow-up treatment . There, beginning as a stroke patient care until the last supervisor realized what is wrong with me . I spent Easter at the facility and visits from my family again welcome. Especially my mother had pleasure of seeing it again the circumstances goes according to me good. For Arg , the disappointment was when she visited me in the ICU . But Zufelde 's 're Aufstehmännchen and so I soon came back into my own four walls .

This is the only usable photo from the time between my two Hörnervoperationen . At first I could not stand me and caught me even at a destruction of a photo 's . Also hurt some remarks of fellow human beings , but then subsided after explanations. By the time I had just become the Uwe with the oblique Gusche . From February '97 up to my departure I was in therapeutic treatment in a very good practice in Apolda . The tips and applications on their own to help me until today and a better life .

April 1997
Written health , first weighing for pension and anyway, as it should go further. These were the main considerations . My face I could not at first great suffering, but went anyway my commitments and showed me to the public. So I slowly learned to get back in control of my own ego . But one thing never went out of my head : My left ear also requires surgery because there made another tumor wide. Every 14 days I had an appointment with my good neurologist in Jena. In addition to sick pay Extend what she had to emerge , it was about my state of mind. Here I clung even after all the doctors here and promised to help . Once had yet again 're lucky, I told myself.

May 1997
This was crossed out abruptly in May at an International Seminar NF . For the first time with an NF specialist talking to me NF2 was predicted in the severe case . Logically, then got even the " rejection " of the previous operators . Was it the fear that they would be blamed for my possible deafness . Anyway, I was totally on the ground. In my diary I recorded the then constitution as : . . " I have realized that I am still free of symptoms at the time , which may change but all of a sudden , my life has gone through ups and downs What the current situation going on with me , I can only talk about with my good Phy.Dr.S. . Thereafter death comes . "

Summer and Fall
Summer came with his often beautiful days and life took its course. It had to go on like this . I clung to the now fully Thuringian SHG . Only here I was able to deepen my knowledge about the disease. Therefore, I was very often in special Hausen . We succeeded in a geneti

c pedigree of an experienced doctor Erfurt allow create . In the diary reads:
" My human geneticist presented the pedigree of the family in terms of " neurofibromatosis type 2 "on . , You stated that I am first suffers . Neither my mother and my 7 siblings and my daughter have NF2 . During my father ( gest.1990 ) and my grandma ( gest.1974 ) was not a possibility at possible. My grandma had hearing problems, however, probably due to age . "

Another doctor from an Erfurt clinic, I introduced myself and also had hope that you could help me because my left ear problem . They did not dare . Read but do not stand in the rain , but gave me an address. We had but once before. Only this time it was hundreds of kilometers. In Lübeck, the doctor my hope is to be located .

Meanwhile, I made my further thoughts about my future . Here in particular as regards the hearing. Although I now most likely had a doctor who wants to help me, but an utter deafness could not be excluded . That's why I tried to take a course in sign language. In September it was ready and I took an introductory course to the Jena community college.

We investigated , made an effort to more sufferers with the disease NF2 zufinden . Without internet and fax the beginning it was quite difficult. Nevertheless, we succeeded with the Munich SHG come in contact and soon I had with Anne L. and Sabine R. epistolary exchange = First-hand information .

The first appointment with Lübeck moved within reach and with the KK a good partner on the side. In the diary says: " Why should a suburban hospital to be cheaper than like a KH in Lübeck driving them towards Mr. Zufelde and the taxi we approve this luck ? . . " And I had really been with " my" IKK .

The month of November , more precisely, the third has been identified for the first meeting with the neurosurgeon Prof. Dr. Sepehrnia . By taxi from the Apoldaer transport company it went towards the Baltic Sea . We quickly found the university hospital and were given 15 minutes of talk time. The Professor was and is in fact a senior consultant . Accompanied by my sister Sabine , for 3 ears hear more than like one , I have the now legendary set still in the ear : " Mr. Zufelde I will help you ! " These five words would shape my life and from that moment really .

My good " Bine "
Learned with me the DGS My sister Sabine . Also characterized by a chronic illness and a medical marathon behind him , she offered immediately after my diagnosis your help to me. So Sabine grew up with in my medical history and could as the only understand me. To Cautiously were my other family members and have remained so to this day. In 1998 we took example together on a few semesters part in sign language courses . Sabine was also the first in the family, which has then applied these sign language.

Now "my" professor gave me for the very urgent , but also highest possible radical surgery on the left ear reflection until January '98 . But he assured me that I have a good chance of Hörnerverhaltende surgery because the tumor "only" side relates to the object. So about 8 weeks Bedenk and Verschnaufzeit I had and was able to adjust to the impending deafness . To me it was important spill released from the tumor. The utter hearing loss came in second place .

Our family was hit by a heavy blow , and I had my claims, what Sabine concerns runterschrauben . Actually, it was me indeed quite good and I got used to much , even Comfortable . Christmas / New Year Uwe was well cared for and accommodated . My neurologist gave me the confidence that I see in Lübeck me so far best opportunities for the future . They gave me two thumbs up and down it went again with the appraisal fee to HL ( Lübeck ) .

18 January 1998
On this day I met in the Department of Neurosurgery University Hospital of Lübeck on a station 14A. In his luggage a lot of confidence and thumb Drücks of my loved ones at home in Thuringia. And a 2 -DM radio with headphones. Hearing test , MRI, & other known studies , and enlightening conversations with various doctors prepared the OP on the head. My professor described to me how he wants to proceed and already showed his knowledge.
Short Paraphrased " lid on , tumor out , to cover ! "

19 January
The last phone call that day I had with my sister Susan and gave you my "good" state award . On a visit I could not think , as it is the weather and the distance would not have allowed . But if I spend more than like the already familiar here for 10 days , a visit from my big sister and brother Gabriele was assured . The night before the engagement I was alone in the room . I heard beautiful music ( Schlager ) and got out of the night my sister LAA tablet. Suddenly I was taken kicking and the new day was there. From my radio I heard only a crackle , the batteries were probably tired and I also . My private stuff came in a large white bag with the words " patient ownership " .

January 20
The day was to decide it was all there . I was adopted with good wishes of the nurses , "Lord Zufelde , you're already an old hare OP , you create here as well. " Anesthesia and I was gone. How long I do not know , probably hours. In the ICU, no circadian rhythm was apparent. I blinked and saw a cardboard sign held in front of my nose : " Auditory nerve GET "
Again, words that made me happy. Because of the infusion I 've always had problems in the past awakenings . But this time I vomited unabashedly and read the " broth " run . Even thought were awake in me, " Uwe , now it schaffste own power " .

26 January
The last follow-up examinations were completed. My hearing was now located at low point and at first had a lot to be written. My sister Susanne came to pick me and was invited to a conversation with my surgeon. Practice, practice and practice again to improve my situation. Sincerely , I was Adopted and further help if assured me the man or with any questions.

January / February
I recovered quickly with my mother in Lützeroda and was already mid- February in Apolda.Durch a flash application and meet my health insurance I could have at this time already have a fax machine and light system . My sister Sabine lay down at his own expense also a fax machine and from then on I was in Apolda also attainable.

Uwi 's MOTH
Actually belonged to my mother's dachshund lady. After I was deaf but I had to look for a first stop and where to find something. When the creatures take one just as one is - without fear or defensive attitude . Voted the deaf dog lead MOTH was converted into a Ertaubtenführhund and easier for me to start in the new world enormously. In addition to the long-serving " love affair " now came the reaction to the known behavior of MOTH it. So I could very soon take a walk with MOTH alone on the road. MOTH belonged to 's village and not in the city. 1x per week , but we were guaranteed to go in botany around Lutze . Unfortunately MOTH had to be euthanized because of dachshunds paralysis. The memory can not but take me.

Slowly and Gently, it took me up again . Learned , I learned to 3x and it should be the last time. Saw everything from little weird , it seemed to me , however, on the final result. What tricks and how I was doing myself did not care. I was always happy , and that to this day , if I can do something independently . This started when eating and drinking and listening eg when driving.

The latter I already tried to move the end of February again . On request the authorities and my car club has been confirmed to me that I can drive a car and from my professor that I should go . Well I got through the eyes " hear " because that was good for residual hearing with the help of my hearing aid only. My sister Sabine was able to move again , important doctor's appointments with me. Also, administrative procedures were applied to because of my pension.

Due to my deafness , it faltered in cooperation with the Special Housing SHG . Anyway, I noticed a change in my circle of friends now . The secession I had already lost sight of . The majority , however, remained faithful to me until today , and important new friendships at the latest , when I got the invitation to the first meeting of Mosquito NF2 sickening .

For the first time only like-minded people who share the same fate with the insidious disease . Our " mosquito page " next door describes the meeting so very wonderful. To refresh my knowledge and gestures better get shut dealing with my Ertaubtheit in the handle , I made with a REHAB in Rendsburg . That gave me good experience , which can be use in my other life . Yes: There is ... practice makes perfect .

August 1998
Well initially I was again ready with my training and amusements. Lübeck was calling for 4.OP. This time it was to my right brachial plexus . Complaints I had in the hot summer days and thus the intervention was hardly bearable. At 18.8. it was ready and I moved back to a station 14A. The nurses and doctors put themselves well to my hearing loss and also took time . Stuff I had already made provisions , it was a sign on the bed and a Noted on the cover page of my medical record.

Awakening from the anesthesia , was my first handle to the right arm. He was left off . Only I noticed a new feeling and paralysis in my right hand . The tumor could not be removed completely , as an amputation would have been the same and we did not want both my doctor and me.
With the new handicap at first I could not live well. That's why I came three weeks in a Thuringian REHAB clinic at his own request . Here it was possible that I could find out from my family again . Since I performed earlier at many things left application, I came quickly figure out how I best use my good hand . However, I had my right hand is also on hold trapp , because what the body no longer needs he wants to get rid of. Especially in the subtleties , shaving , for example, I paid a lot of dues . To so proud I was when again what I managed with left and right .

After two surgeries ON So it has remained until today and a recent surgery is not needed. My professor is now active in Erfurt and supports me in my annual examination questions and evaluations , as whom the intervention would have been yesterday. That makes me very glad and happy.

Now there is a time after my surgery. To this day, were no longer necessary as mentioned earlier . My doctors in Vorarlberg , Erfurt and supported me very much. All load you could not lose weight , however, and so I was asked to develop their own concept .

With my car I was agile and did my weekly program of visit with my family . In Apolda even I could fall back on a very dear family next to my daughter. Since both retired we often came out in the beautiful Thuringian countryside .

In addition to " mosquito " , were personal and private meetings with my friends is very important. So I also got to Germany in all directions know . The Internet also offered itself as of 2000 and I went through self-study fit for it. As more field did

r , where I could use my many free time good. Sorry, there often remained on the track : gestures could except my " mosquito friends " and my two sisters , Sabine and Susanne none . That bothered me often .

Highlights were until then , among other things
2001 "First NF 2 REHABILITATION in Gronenbach "
2002 My first home just before Christmas.
2003 Start-up of the Thuringian SHG for neurofibromatosis
" Second NF2 REHABILITATION " back in Gronenbach .
Annual participation at the summer meeting for NF2 sufferers.
2006 Foundation of NF SHG in Vorarlberg
2010 " Third NF2 REHABILITATION in Gronenbach "

On 4 September 2004 it was said goodbye to Thuringia. First picture with Gini Sept/2003 The friendships have been preserved or even expanded. Now I had me looking up at Erfurt new doctors here locally in Bregenz, the zoom ventured to the disease. Up to the field Neurology I had at the first presentation to the nose that show " my " new doctors interest. Since May ' o7 now finally a neurologist who takes me seriously. The controls remained about the same in terms of the spacing. Some are even more intense than the usual way from Germany .

Well I came here to found for neurofibromatosis in Vorarlberg to the idea SHG . In January 2006 it was time. We are only a small group of 5 persons concerned . But it 's still fun . Since we are now , Regina and I live alone again is a new situation for me occurred and I have to first get used to the quiet.

Thank you for your time that you have spent here.

Kind regards Uwe Zufelde


OP's

Am 25.2.'15 fand in Erfurt meine 2. linke Hörnerv OP statt. Schon am 26. kam ich auf Normalstation und durfte Nachmittags erste Schritte tun. Am 27. wurde ich vom Turban erlöst und machte längere Gehversuche unter Mithilfe von Therapeuten mit Rollator und auf der Treppe. An gleichen Wochenende auch wieder eine Runde im Park der Klinik. 4. März war mein Entlassungstag und am 10. wurden die 14 Fäden bei meinen Hausarzt in Bregenz gezogen.
An allen Tagen bekam ich Besuch von Regina :-) und auch 1x von meiner Schwester Susanne.

At 25.2. held my 2nd left auditory nerve surgery in Erfurt. Already on the 26th I came to normal ward and was allowed to do the first steps in the afternoon. On the 27th I was delivered from the turban and made longer attempts to walk with the help of therapists with walker and on the stairs. On the same weekend again a round in the park of the clinic. March 4th was my day of discharge and 10 the 14 stitches were removed at my family doctor in Bregenz.
On all days I received a visit from Regina:-) and 1x from my sister Susanne.


Weitere Eingriffe

1/2014 Graue Star Augen OP rechts

11/2013 Graue Star Augen OP links

8/2010 Kosmetische Lippenkorrektur

7/2009 Entfernung von Tumor aus linken Oberschenkel

8/1998 OP am linken Armplexus

1/1998 AN OP linkes Ohr

2/1997 AN OP rechtes Ohr


1/2014 cataract eye surgery right

11/2013 cataract eye surgery left

8/2010 cosmetic lip correction

7/2009 removal of tumor from his left thigh

8/1998 on the left brachial plexus surgery

1/1998 AN OP left ear

2/1997 AN OP right ear