20 Jahre NF2 bekannt

Meine NF2 aus heutiger Sicht

Titelbild Der Pin Anstecker

Es war zwischen der Zeit meiner beiden AN OPs, in den Jahr 1997. In Bad Sulza bekam ich die Möglichkeit, als HörGeräte Träger an einer Veranstaltung für Hörgeschädigte teil zu nehmen. Da lag ein Sack voller grüner Pin Anstecker auf den Tisch und Jeder konnte sich bedienen. Ich schnappte mir drei Stück und merkte erst zu Hause, dass ich „Ertaubt“ erwischt habe , und dass gleich 3x. Gedanken, so richtig habe ich mir zu der Zeit noch nicht darüber gemacht, ob ich mal ertauben sollte.

WIE ALLES BEGANN
Winterzeit - erste Probleme

Natürlich war ich auch im Winterwetter sehr oft in den Bergen vor unserer Haustür unterwegs. Bekam das Skifahren im Ziskauer Tal und das Gleitschuhfahren auf den Dorfteich beigebracht. Nur mit der Feinmotorik in der rechten Hand, war trotz Handschuh sehr schnell Ebbe und ich verlangte Hilfe zB bei Schuh verschnüren. Mit diesen Kälte bedingten Problem wurde ich Groß und keiner machte sich über den Grund Gedanken. So war es auch, dass ich meinen Traumberuf Maurer von der Pike auf erlernte.


Im Krankenhaus

Um 1978 war ich wegen meiner Hand erstmalig in der Nervenklinik zu Jena in Behandlung. MRT & CO gab es zu dieser Zeit nicht und so wurde ich eine Woche untersucht und mit der Diagnose Muskelschwund entlassen. In Zukunft versuchte man mich über den Winter auf Innenbaustellen einzusetzen, was dann oft den Wechsel der Brigade bedeutete. Ab 1985 war ich in einer Wohnungsgenossenschaft angestellt und hatte hier im Winter Malerarbeiten.

Die Wende

1990 wurde die DDR von der BRD übernommen und somit auch die fortschrittlichere Medizin, was zumindest die Gerätschaften anging. Aber es sollten noch 6 Jahre ins Land gehen, ehe ich die Möglichkeit war nahm, nochmals in Jena wegen meiner rechten Hand nach schauen zu lassen.
MRT und es war geschehen - am 16. Dezember 1996 wurde meine NF2 gefunden.

Herumdoktern

Nachdem nun Neurofibromatose Typ 2 diagnostiziert wurde, kam ich mir vor, wie ein Versuchs Kaninchen. Anfangs machten Ärzte ambulant, so wie auch stationär viele Untersuchungen zT doppelt. Vielleicht war ich ja doch 1996/97 der Erste NF2er in Thüringen, an den man sich auslassen konnte, zum Wohle der Forschung. Mediz.Studenten erfuhren von mir leibhaftig, was die Krankheit bedeutet , in der Familie und im Krankenhaus wurde ich sehr bemuttert. Ich genoß es, auch wenn Operationen bevorstanden.

Der Mann mit den Klingelknöpfen

Als ich die erste OP inkl Anschlußheilbehandlung überstanden hatte, ging es auf Suche nach Gleichbetroffenen. In Thüringen bestand eine SHG für Neurofibromatose in Sondershausen und nach ersten Kontakten, noch per Telefon kam es zu einen Treffen. Axel, siehe Foto, hat NF1 und voller Klingelknöpfe. Die erste Umarmung kostete schon eine wenig Überwindung , was in der weitere Folge immer mehr abschwächte. Heute gibt es keine Probleme in dieser Hinsicht mehr und Axel hält weiter uns die Treue - ob per Mail oder gegenseitige Besuche.

Der Mann mit der schiefen Gusche

Verstecken war nicht mein Ding, als ich mit den schiefen Mund allmählich mein Tagwerk wieder verrichtete. Besonders in der Nachbarschaft und in meinen Heimatdorf bekam ich aufmunterten Worte zu hören. Im Sommer des gleichen Jahres gab es ersten Kontakt mit NF Forschern auf einen Symposium in Sondershausen - deren Zukunftsaussichten über meine NF2 waren nicht gerade das Gelbe vom Ei. Bekam es auch zu spüren , an der bisherigen Klinik, mit solchen Aussagen:“Ihr rechter Arm hält noch 5 Jahre!“

Inzwischen mich damit abgefunden, dass ich doch nach der linken Hörnerv OP ertauben könnte, absolvierte ich erste Gebärdenkurse.

Nur??? wer traut mich weiter zu operieren?

Meine Mama
Ich bin felsenfest überzeugt, daß meine Mutti mir das Leben gerettet hat. Mein Leben, vor der Krankheitsentdeckung verlief nicht immer so wie es sein sollte. Mahnende Worte, Ratschläge und ja sogar ein Ultimatum, halfen mir, die Kurve zu kriegen. Zu Lebenszeit , habe ich durch mein Verhalten versucht, nie die Schuld an der Krankheit bei Ihr zu suchen. Natürlich macht sich eine Mutter Sorgen um Ihre Kinder und trotzdem habe ich mich angestellt und nie um Bevorzugung gebeten. NF2 - was das ist, habe ich meiner Mutter nie richtig erklärt. Ich konnte es so machen, da ich immer Schmerzfrei war und bin.


Nach Norden
Unter Mithilfe meiner SHG bekam ich von einer Professorin in Erfurt den Tipp, mich bei einen Spezialisten in Lübeck operieren zu lassen. Per Taxi ging es dann Ende November nach Norden und der Professor meinte:“Ich helfe Ihnen Herr Zufelde!“
Im Februar 1998 wurde ich Hörnerv erhaltend von einen Tumor am linken Ohr befreit. Nun war mein Hörvermögen mit Hörgerät auf einer unteren Schwelle angesiedelt.

Im August gleichen Jahres erfolgte noch die Entlastung meines rechten Armplexus, wobei hier die Hand zu 80 % erlahmte. Trotz der Ausfälle, fühlten sich beide OPs zu der Zeit als Erleichterung. Auch sollten es für einen längeren Zeitraum die letzten Eingriffe gewesen sein.

Mein Corsa
Gekauft, wie oft gewöhnlich per Ratenzahlung und Dank einer Restschuldversicherung , wegen NF2 Raten erlassen = Corsa geschenkt. Es war wichtig, daß ich trotzdem weiterhin mir selbst helfen konnte und dazu gehört auch bis heute das Autofahren.


Nun Zeit für Andere und mich
Zwischen den beiden Operation lagen erste Kontakte mit der NF Gruppe München und somit NF2 Betroffenen. Durch diese SHG, wurde mir die Erste Teilnahme am NF2 Camp in Mücke / Hessen ermöglicht. Endlich nicht mehr alleine mit der Krankheit, auch wenn die Wege zum Zusammensein oft sehr weit sein können. Jedenfalls noch in diesen Jahr.

Durch den teilweisen Hörverlust, änderte sich auch mein Freundeskreis. Noch per Fax oder guter alter Post, wurden Treffen vereinbart oder regelmäßig im Voraus ausgemacht. So war ich oft in Sondershausen in meiner hiesigen SHG.

Familie (I)

Nach meiner Hörschädigung litt auch die Kommunikation innerhalb von der Familie. Auf Fax waren weniger eingestellt und noch weniger Interesse an Gebärden. Zwei Schwestern geben sich aber bis heute Mühe mit mir. Nur meine Mutter durfte aufschreiben und der Rest der Sippe, sollte sich gefälligst anstrengen mit mir.

Meine Tochter Nicole ist zum Glück nicht von NF2 betroffen und macht Ihren Weg in Norddeutschland.


Der Mann mit den Regenschirm
Mücke 1999 konnte ich mich mit Fax anmelden und so kam es zum ersten persönlichen Kontakt mit Gerd. Selbiger ersuchte mich per Fax um Rat, Hilfe und Treffen. Damit begann eine fette Freundschaft, die bis heute in wöchentlichen Chat oder besuchen Untereinander gipfelt.

Der erste NF2er, nur 100km von Apolda weg :-)


Spätzünder
In Sachen Internet war ich in der Mückegruppe wohl ein Spätzünder. Um die Jahrtausendwende war es aber dann geschafft, PC mit Windows XP machten den Weg frei in das Mailforum.

Auch privat wurde ich mailsüchtig und bin es bis heute geblieben. Private Besuche untereinander waren die Folge und so lernte ich Westdeutschland, mehr als nur Hessen , sowie meine Besucher den Wilden Osten kennen.

Weiterer Effekt war der NF Chat mit noch ungeahnter Zukunft.

Hobby Hobby Reiter
Um die freie Zeit war es nun sehr gut bestellt. Da ich nur 2 Stunden Online pro Tag zur Verfügungen hatte, musste noch was Anderes her.
Mein Aquarium blubberte die ganze Zeit, trotz der vielen Außerhaustürgeschäfte, weiterhin ohne Zwischenfall vor sich hin.

Frische Luftschnappen mit lieben Leuten füllte mich zwar aus, aber irgendwie wollte ich noch was Gutes tun.

Da kam die Meldung gerade Recht, dass die alte NF SHG in Thüringen nicht mehr gibt. Kurzerhand wurde beschlossen, wir gründen eine neue Gruppe. Wir, dass waren Axel und ich. Bis heute hat die Gruppe sich sehr gut entwickelt und zu den Sommerfest, sind G.... und ich immer mitten drin , statt nur dabei.

Die Dame vom Bodensee
13 Jahre wohnte ich nun schon solo in Apolda und meine Leute , meine Mutter ca in 8 km Entfernung. Klar habe ich versucht, nach der Scheidung 1990 wieder eine Partnerin zu finden, was aber meist an unterschiedlichen Vorstellungen in der Zukunft scheiterte. Wir durften ja nun Alles, aber jetzt fehlte oft das Geld. Und nach meiner gefundenen Krankheit, sah ich kaum noch Chancen für eine Zweisamkeit.

Durch das Internet, hier besonders den Chat taten sich plötzlich neue Wege auf. Zumindest klappte es jetzt täglich 2 Stunden zu plaudern über Gott und die Welt. Bei einen Tag Pause, was mir schwer gefallen ist, kamen dann schon 4 Stunden für den nächsten Tag zusammen usw.
So vergingen Stunden, Tage und Monate mit lieben Leuten, vorwiegend NF1ern. Chattreffen gab es dann sogar und bei NF Veranstaltungen immer ein großes HALLO. Auch in Mücke wurde feste Umärmelt , aber irgendwie nicht intensiv, wie im Chat. Vielleicht ist es hier mir leichter gefallen und man verkrümelte sich schon mal in einen anderen Raum.

So passiert mit einer Dame vom Bodensee. Der Draht zu einander paßte schon gleich zu Anfang an und die Dialoge fanden Gefallen, erwärmten und machten Sehnsucht auf mehr. Wieder sollte der Zufall eine Rolle spielen und die Gini besuchte mich, anläßlich einer NF2 REHA in Bad Grönenbach / Allgäu.

Innerhalb von 10 Monaten packte ich meine Schecke und zog nach Bregenz / Österreich.

Bis heute habe ich den Umzug nie bereut und Urlaub „Im Wilden Osten“ macht das Vergessen der alten Heimat unmöglich.

Ärzte
Unter dem Strich bin ich sehr zufrieden meinen Ärzten hier in Vorarlberg. Sie zeigen Interesse an Neurofibromatose Typ 2 und das ist mir sehr wichtig. Eingriffe waren in den letzten Jahren von Nöten und da wiege ich schon ab, Wo? Was? gemacht wird. Jedenfalls so lange, wie ich es selbst beeinflussen kann.

Einen sehr großes Vertrauen schenke ich Prof. Steffen Rosahl in Erfurt, wenn es um Schädel und Wirbelsäulen Probleme geht. Einmal im Jahr werde ich bei Ihm vorstellig, in Zusammenhang mit unseren Urlaub in Thüringen.


Familie (II)

Der Umzug nach Bregenz kam ja nicht schlagartig, sondern wurde stabsplanmäßig vorbereitet, als wir der Meinung waren:“Wir schaffen das!“. So lernte ich Gini’s Familie kennen und lieben.

Hier gibt es sichtlich gute Anstrengungen, mit mir zu kommunizieren, wobei Zettel nur in Zusammenhang mit unsere gegründeten Vorarlberger NF Gruppe angewendet werden.


Ertaubt

Nun kommen wir zu ein ganz wichtigen Punkt, wo ich zurück schaue, was NF2 mit mir angestellt hat. Die ganzen Ausfälle waren bisher, bis auf das Ertauben operativer Natur und zT sehr überraschend. Deshalb machte ich mir Anfangs Gedanken, wenn ich nicht 1996 mich nochmal wegen der kalten Hand im Winter vorgestellt hätte. Wenn man den Ärzten Glauben schenken darf, waren einige Befunde schon sehr besorgniserregend, andere Aussagen nur Schall und Rauch.

Besonders bei Letzteren würde ich behaupten, daß sich kämpfen gelohnt hat und kämpfen sich weiterhin lohnt. Trotzdem gibt es Situation, die nicht gänzlich zu steuern sind und die Natur die Macht übernimmt. Meine Ertaubung kam sehr schleichend, wobei es mit Sprache verstehen schon 1998 haperte. Geräusche konnte ich noch bis vor ca 3 Jahren mit Hörgerät wahrnehmen, nur der Richtungssinn fehlte.

Fazit:
Trotzdem gewinne ich der Entdeckung meiner NF2 was Gutes ab. Ich lebe noch, dazu am Bodensee und wirkliche Freundschaften, wenn auch oft weit weg. Das größte Glück sind Gini und meine Schmerzfreiheit.

Vielen Dank an meine Familien , Ärzte und Freunde, dass ich es so schreiben durfte.
LG Uwe - Stand 16.12.2016
PS: Änderung nicht vorgesehen, vielleicht in 20 Jahren :-)